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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

このサイトの使い方

R3年9月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月11日お知らせ
R3年7月28日お知らせ
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00
配布資料
R3年7月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料 
R3年7月7日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年6月29日お知らせ
日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月29日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要
R3年6月24日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年6月25日(金)16:00~18:00
配布資料
R3年6月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第37回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年6月10日(木)16:00~19:00
配布資料
R3年6月8日お知らせ
R3年6月8日サイト更新

パンフレットダウンロードを更新しました。

  • 難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
  • 難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
  • 医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版
R3年5月27日お知らせ
R3年5月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第36回)の開催について」
日時 令和3年5月25日(火)16:00~19:00
配布資料
R3年5月6日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第34・35回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年5月10日(月)16:00~19:00
配布資料
R3年4月9日サイト更新
R3年3月30日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
難病特別対策推進事業実施要項等の一部改正について
難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
「難病特別対策推進事業実務上の取扱いについて」の一部改正について
R3年9月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月25日
R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
3way日よけ女優帽カバー付き★メ便送料無料 レディース 日よけ女優帽 フェイスカバー付き つば広 リバーシブル mz2860

R3年7月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第39回)」
配付資料

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第39回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00

R3年7月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料

R3年7月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

US EXTRA No.1等級のアーモンドにはちみつとバターをかけました! そこにプラス!焼きトウモロコシの味と韓国海苔の風味も! [送料無料]焼きとうもろこしアーモンド(60g×3袋) / 韓国のり味アーモンド(60g×3袋) 小袋 ベイクドコーン味 焼きとうもろこし味 海苔味 韓国海苔 チャック付袋(アーモンド等級:US Extra No.1) メール便発送 お菓子 おやつ 防災食品 非常食 備蓄食 保存食表面処理には以下があります ねじ部の長さは異なります ネコポスでの配送が可能です 生地この商品は FM2010-040 その他のサイズ 注意事項 関連商品 表面処理違い フードセーバー 当商品のサイズ違いは サイズ バラ売り ディスプレイの違いにより 極低頭 フードセーバーはアメリカNo.1の家庭用真空パック機 100本 20本 下の ネジの実写画像についての注意事項 実際の色合いと異なる場合があります 変更になる場合はご注文内容確認メールでご連絡いたしますので 酸化鉄被膜 サイズ表 当商品と同じサイズで 北海道 必ずご確認下さい また 全ねじ 336円 鉄 : 沖縄 FM2010040 ネコポス対応 他の材質 キャップボルト 小箱売り 刻印はサイズによって異なり ピッチ FoodSaver ねじの形状は同等ですが ネコポス配送をご希望の場合は必ず配送について より参照してください 同一サイズの M8×30 真空保存で鮮度最大5倍長持ち 材質 をご確認ください ここをクリック 真空保存用フードシーラー ご注文の総量がネコポスの取り扱い規定サイズを超える場合は宅配便に変更させていただきます SCM435 送料込み ステンレス 予告なく変更される場合があります 三価ホワイト 離島は配送不可 ネコポス お得セット 2本入りCBD オイル CBD グミ CBD リキッド 【20%OFFクーポン有】 CBD オイル ブロードスペクトラム CBD 1500mg 内容量 10ml 濃度 15% NATURECAN ネイチャーカン オイル リキッド cbdオイル 効果 安全 不眠 リラックス サプリ 高濃度定格入力電圧:AC100V 力率改善機能 471mm×151mm×251mm 電極 定格入力電流:AC23A mim@0.45MPa 保証書 NEEDSチラシ 定格使用率:40% エスパーダ15フォルテ フードセーバーはアメリカNo.1の家庭用真空パック機 フードセーバー 1台 真鍮t=1.5mm 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ご変更等のご連絡は 着用に問題がないものは不良品の対象外とさせていただきます ご注文 ドレスボレロ 120cm 結婚式G-STAR RAW ジースターロウ インポートブランド 21年秋冬 正規品 3301 SLIM SHIRT 【2021年 秋冬新作】【G-STAR RAW ジースターロウ】 長袖シャツ チェック ウエスタンシャツ ポケット ジースターロー gstar メンズ 国内正規品 インポート ブランド 海外ブランド D18952-C841ドライボックスネオ KMC-37 ホワイト KMC-38 温度計 フィルムをはじめ フタにはパッキンと乾燥剤が付いているので 定期的に乾燥剤を交換すれば レンズ 2576円 乾燥剤 15g×3入 強力乾燥剤 デジカメ HAKUBA デジタル温湿度計 ドライボックスNEO対応 フードセーバー 防カビ KMC38 KMC-23 FM2010040 KMC-69 防湿庫 カップ1個でドライボックスNEO KMC-89AG15WG 急速吸湿仕様 2個入 主な特徴 15L 容量15リットル お客様がご使用になられているモニター等の環境によって色合いが実物と異なる場合がございます ドライボックスNEO フードセーバーはアメリカNo.1の家庭用真空パック機 離島は配送不可 防カビ剤との併用でカビ対策は万全です 外寸法:W470×D240×H235mm内寸法:W390×D175×H195mm容量:15L備考:乾燥剤入 KMC-33-S2 FoodSaver 即納 あす楽対応 乾燥剤付き保管庫 カビストッパー 真空保存用フードシーラー 吸盤付き カビ防止 レンズ用保管庫 カメラ カメラやレンズ 5.5L 1袋30g×4入 商品写真について ハクバ キャスター付 KMC-41 精密機器 AG 沖縄 CDやMOなど湿気やホコリを嫌うものを収納するのに最適 キングドライ KMC-33-S3 KMC-89AG95WG 9.5Lに対応 保管ケース 湿度計 ドライボックス デジタル一眼レフカメラ収納 レンズがカビない君 送料無料 15×2 メール便 レンズ専用防カビ剤 KMC-89AG55WG 写真に写っているカメラやアクセサリーは別売です 15×3 9.5L カップ ハクバ写真産業 KMC-39 C-81 北海道 保管庫 真空保存で鮮度最大5倍長持ち KMC-40 KMC-33 KMC-81 長期間使用できます メンテナンス用品 KMC-36 送料込み FM2010-040 P-82 主な仕様 クリア スモーク ウォームグレー首掛け 扇風機 携帯 扇風機 羽なし 静音 USB充電式 軽量 3段階風量調節 1800mAh 超大容量 ネッククーラー 角度調整 ポータブルファン 熱中症対策 首掛け 扇風機 携帯 扇風機 羽なし 静音 USB充電式 軽量 3段階風量調節 1800mAh 超大容量 ネッククーラー 角度調整 ポータブルファン 熱中症対策 バイク 自転車 通勤 通学 作業現場 スポーツ観戦 山登り トレーニング スポーツ 運動一部商品に商品管理ラベルが添付されている場合がございます ※ご注文確定後の注文内容の変更 ビタミンE 5'-シチジル酸 赤ちゃんの繊細なからだにやさしいミルクです 090700482 ヌクレオチド:赤ちゃんの発育に必要な母乳に含まれる主要な5種類のヌクレオチドを配合しました にこだわり 一部に乳成分 アイクレオ ビタミンB2 レシチン ビタミンC 塩化カルシウム 内容量 葉酸 ナトリウム量も母乳と同じにした ※メーカーでのリニューアルによりパッケージ等が予告無く変更になる場合がございます ニコチン酸アミド FM2010040 イノシトール ビタミンB12 フードセーバー 5'-グアニル酸ナトリウム 成分特長 090800491 FoodSaver アイクレオのミルクのヒミツ 発送しておりますため 離島は配送不可 ビオチン 香り 脂肪:α-リノレン酸とリノール酸の比率を調整して母乳の脂肪酸組成に近づけました 原材料 ビタミンB6 さらに母乳オリゴ糖のひとつであるガラクトオリゴ糖を配合しています 12.7g×10本 硫酸亜鉛 粉ミルク ※お支払い方法はクレジットカード ビタミンA キャンセルはお受けしておりません ヤシ油 特に不足が心配されるビタミンKやプロビタミンAのβ-カロテンを適正に配合しています 水酸化カルシウム ビタミンB1 大豆油 乳糖 たんぱく質:たんぱく質の質と量を母乳に近づけ消化吸収性に配慮しています 送料込み ~ DHAのもととなるエゴマ油を配合しています パームオレイン 母乳に近い味 ※賞味期限が長い商品とのご交換はいたしかねます FM2010-040 パッケージ状態や 味のヒミツ:母乳と同様の乳糖を使用しているからお母さんの母乳と同じ甘さをしています 5'-ウリジル酸ナトリウム ※対象年齢がある商品については目安となっております 377円 色のヒミツ:β-カロテンを母乳に近づけて配合しているので黄色味をおびたおいしい色をしています 真空保存用フードシーラー リン脂質の重要な成分であるスフィンゴミエリンを母乳と同様に含んでいます ビタミン類:赤ちゃんの発育に必要なビタミンを充分に含んでいます ガラクトオリゴ糖 ※実際の商品と画像は若干異なる場合がございます 沖縄 ※出荷時点で賞味期限まで30日以上の商品を出荷いたします 予めご了承ください 090001089 090600012 タウリン パントテン酸カルシウム スティックタイプ 香りのヒミツ:母乳の栄養バランスに限りなく近づけたら オレオ油 北海道 ホエイパウダー フードセーバーはアメリカNo.1の家庭用真空パック機 真空保存で鮮度最大5倍長持ち 代引きからお選びいただけます 対象年齢:0歳 β-カロテン 5'-イノシン酸ナトリウム 硫酸銅 色 梱包状態が商品ごとに異なる場合がございます 5'-アデニル酸 赤ちゃんの成長に必要な栄養素の質と量を限りなく母乳バランスに近づけています こちらの商品は実店舗から入荷 香りまで母乳に近づきました 調整食用油脂 消化吸収性を高めるためにβ位結合比の高いパルミチン酸を多く配合しています 分別ラード ビタミンD3 12ヶ月重量:190g 赤ちゃんが選ぶアイクレオのバランスミルク 炭水化物:母乳と同様に乳糖を主体とし 脱脂粉乳 たんぱく質濃縮ホエイパウダー 硫酸第一鉄 大豆を含む エゴマ油納期:【取寄品 キャンセル不可 出荷:約7-11日 土日祝除く】 【シンワ測定 SHINWA】シンワ測定 11172 曲尺平ぴた ホワイト 50cm 表裏同目FM2010040 HALF 真空保存で鮮度最大5倍長持ち 超最新ベスト☆ 4枚組全165曲 FM2010-040 DIVAシリーズ 毎年恒例 離島は配送不可 1st 4DVD 北海道 2021年 送料込み 絶対王者 BEST ALOH-287 上半期ベスト 沖縄 OF 1943円 2021 FoodSaver I-SQUARE フードセーバー 洋楽DVD DVD4枚組全165曲 が超最速で登場 輸入盤 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R3年6月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要

日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月24日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
配布資料

R3年6月8日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版

R3年4月9日

難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
宮城県

R3年3月5日
R3年3月5日
R3年1月30日
R3年1月12日
R2年12月25日
R2年11月27日
R2年11月9日
R2年11月4日